Chronisch Ziek - Lifestyle

Index RPG Actieve Topics Zoek

26 jan 2018 - 17:00

Seasons 1244

Volgens mij is hier nog geen topic over. Misschien ben ik één van de weinigen, maar ik vroeg mij af of hier nog meer mensen zijn die chronisch ziek zijn.

Welk van de zoveel diagnoses het ook is, mijn geheugen is aangetast. Mijn oude leven lijkt een vorig leven, en zo lang ik mij kan herinneren ben ik al ziek. Velen dokters konden mij niet verder helpen, waardoor ik tot op de dag van vandaag nog steeds (regelmatig bedlegerig) thuiszit.

Zojuist zag ik de documentaire film Unrest. Het doet pijn, het stelt mij gerust, maar het breekt mijn hart.
Ik ben niet alleen.
De documentaire Unrest is te zien op Netflix. Kijk deze wel met een positieve mindset, ik vond zelf de feiten en herkenning heel choquerend, en heb eindeloos gehuild.

Kort mijn verhaal. Sinds mijn jongere jaren was ik al veel allergisch en ziek. Tijdens de middelbare school werd het op het psychische gegooid, en heb ik zelfs traumatherapie gekregen.
Het ging steeds slechter en ik heb na twee "burn-outs", wederom hebben moeten stoppen met mijn opleiding, en een gemeente-traject (waarbij ik in een groep sportte en vrijwillig werkte), gesmeekt mij te laten opnemen in een kliniek, omdat ik kennelijk psychisch niet in orde was. Daar kreeg ik nog meer mentale diagnoses. Na jaren aandringen werd ik doorgestuurd naar verschillende ziekenhuizen waar veelal geen antwoorden waren, ben ik overgestapt van huisarts die wel achter mij staat, maar is de situatie nog steeds "onverklaarbaar en uitzichtloos".

Meer informatie op mijn blog: klik.
Hiermee ben ik voorlopig gestopt, omdat ik niet meer kon relativeren.

De belangrijkste diagnoses die gesteld zijn, zijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) en Vitamine B12-tekort. Hoewel de vraag natuurlijk altijd blijft, welk van deze twee kwam eerder?

Zelf vond ik deze verwoording heftig, maar wel passend:
Het voelt alsof ik al dood ben, maar verplicht ben toe te kijken hoe de wereld verdergaat zonder mij.

[ bericht aangepast op 24 mei 2018 - 21:30 ]
To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

26 jan 2018 - 17:53

SweetTooth 45655

Ik ben asthmatisch en heb psoriasis capitis een chronische autoimuunziekte/stoornis.

[ bericht aangepast op 26 jan 2018 - 18:02 ]
Ich liebe dich 27.12.23

26 jan 2018 - 18:32

Vangelis 14023

Ik heb bloedarmoede en thalassamie. Niet per se chronisch volgens mij, maar ik zit er wel m'n leven lang mee. (of is dat juist chronisch)

[ bericht aangepast op 26 jan 2018 - 18:33 ]
Heaven is a place that we all have

26 jan 2018 - 18:40

Seasons 1244

Flugzeug schreef:
Ik ben asthmatisch en heb psoriasis capitis een chronische autoimuunziekte/stoornis.

Hoe naar Astma is weet ik wel, omdat ik het ook heb, maar Psoriasis niet. Dat lijkt mij ook verschrikkelijk, heel veel sterkte!
Mag ik vragen hoe dit zich uit en of er iets aan te doen is?

kehlani schreef:
Ik heb bloedarmoede en thalassamie. Niet per se chronisch volgens mij, maar ik zit er wel m'n leven lang mee. (of is dat juist chronisch)

Betekent Thalassemie niet chronisch bloedarmoede, of zijn het twee verschillende dingen? Sorry, ik weet hier weinig vanaf. Chronisch is inderdaad levenslang.

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

26 jan 2018 - 18:43

Vangelis 14023

THEOVERSLEPT schreef:
(...)
Betekent Thalassemie niet chronisch bloedarmoede, of zijn het twee verschillende dingen? Sorry, ik weet hier weinig vanaf. Chronisch is inderdaad levenslang.

Dat is best wel ingewikkeld, maar de docs zeiden dat de bloedarmoede erfelijk was, maar dat het opeens chronisch werd? Idk. Ik weet er zelf ook vrij weinig van, dus voor de zekerheid schrijf ik ze altijd beide.

Heaven is a place that we all have

26 jan 2018 - 18:51

Kaikeyi 6494

Ik heb ook CVS/ME en ook chronisch pijnsyndroom (met name hoofdpijn) en heb hele erge artrose in mijn rug.

The truth is out there.

26 jan 2018 - 18:55

Seasons 1244

kehlani schreef:
(...)

Dat is best wel ingewikkeld, maar de docs zeiden dat de bloedarmoede erfelijk was, maar dat het opeens chronisch werd? Idk. Ik weet er zelf ook vrij weinig van, dus voor de zekerheid schrijf ik ze altijd beide.

Doordat ik ook langdurige bloedarmoede heb, ben ik er ook op getest. Vandaar dat ik dacht dat het hetzelfde was.
Ben je er niet voor onder behandeling, of is dat er (nog) niet?

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

26 jan 2018 - 18:58

Seasons 1244

Leliana schreef:
Ik heb ook CVS/ME en ook chronisch pijnsyndroom (met name hoofdpijn) en heb hele erge artrose in mijn rug.

Mag ik vragen wat het Chronisch Pijnsyndroom inhoud? Dat ken ik nog niet, denk ik.

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

26 jan 2018 - 18:59

Heretics 19731

Ik heb ook CVS en B12 te kort. Wel grappig om nog iemand die dat ook heeft te ontmoeten.

Was je ook in Utrecht getest?

“She was another broken doll dreaming of a boy with glue.” - Atticus

26 jan 2018 - 19:03

Ringwraith 32779

Ik heb chronisch pijnsyndroom/fibromyalgie en prikkelbare darm syndroom.

Every villain is a hero in his own mind.

26 jan 2018 - 19:14

Xiao_Mei 1834

Ik heb prikkelbaar darm syndroom en chronische pijn.

[ bericht aangepast op 26 jan 2018 - 19:14 ]
Seasons will change, but I shall remain

26 jan 2018 - 19:15

Seasons 1244

Schaduwjager schreef:
Ik heb ook CVS en B12 te kort. Wel grappig om nog iemand die dat ook heeft te ontmoeten.

Was je ook in Utrecht getest?

Nee, ik heb een test moeten doen door het Radboud Universiteit in Nijmegen. Daaruit was het zo duidelijk dat het CVS was, dat ik geen hersenscan heb hoeven doen.
Zelf geloofde ik het niet zo in eerste instantie, vond het maar raar dat het zo duidelijk was. Toen later bleek dat ik een chronisch Vitamine B12-tekort had, klonk dat veel aannemelijker, want ik knapte aanzienlijk op. Na enkele weken kon ik weer slapen en zelfs weer lopen! Helaas bleef het daarbij, dus ja.
Graag had ik de cognitieve gedragstherapie gedaan, maar het was te ver weg. De reis ernaartoe zou al te vermoeiend zijn. Nu achteraf hoor ik daar hele nare verhalen over. Heb jij dat wel gedaan?
Voor het Vitamine B12-tekort ben ik onder behandeling bij de B12 Kliniek in Amsterdam.

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

26 jan 2018 - 19:16

Seasons 1244

Ringwraith schreef:
Ik heb chronisch pijnsyndroom/fibromyalgie en prikkelbare darm syndroom.

Dat lijkt mij ook een heel moeilijke combinatie. Hoe gaat het met jou?

Aventia schreef:
Ik heb prikkelbaar darm syndroom en chronische pijn.

Voor jou eigenlijk dezelfde vraag. Hoe uit chronische pijn zich bij jou?

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

26 jan 2018 - 19:21

Heretics 19731

THEOVERSLEPT schreef:
(...)
Nee, ik heb een test moeten doen door het Radboud Universiteit in Nijmegen. Daaruit was het zo duidelijk dat het CVS was, dat ik geen hersenscan heb hoeven doen.
Zelf geloofde ik het niet zo in eerste instantie, vond het maar raar dat het zo duidelijk was. Toen later bleek dat ik een chronisch Vitamine B12-tekort had, klonk dat veel aannemelijker, want ik knapte aanzienlijk op. Na enkele weken kon ik weer slapen en zelfs weer lopen! Helaas bleef het daarbij, dus ja.
Graag had ik de cognitieve gedragstherapie gedaan, maar het was te ver weg. De reis ernaartoe zou al te vermoeiend zijn. Nu achteraf hoor ik daar hele nare verhalen over. Heb jij dat wel gedaan?
Voor het Vitamine B12-tekort ben ik onder behandeling bij de B12 Kliniek in Amsterdam.

Ah, oké. Ik moest dus wel naar Utrecht en had allerlei testen gedaan vanaf 9uur 's Ochtends tot 5uur 's Avonds ongeveer.
Ik heb eigenlijk helemaal geen gedragstherapie gehad? Denk ik? Wat moet je dan eigenlijk doen?
Daarnaast ben ik ook nog schildklier patiënt dus gaat het soms dubbelop. Ik moet 's Middags gewoon even een dutje doen anders hou ik het niet vol.
Krijg je geen prikken? Ik krijg namelijk altijd B12 injecties bij de huisarts.
Ik kan namelijk altijd wel voelen als ik ze weer nodig heb.

“She was another broken doll dreaming of a boy with glue.” - Atticus

26 jan 2018 - 19:22

Heretics 19731

Btw leuke username. Ik heb The Overslept ook sinds kort ontdekt, vind ze geweldig!

“She was another broken doll dreaming of a boy with glue.” - Atticus

26 jan 2018 - 19:29

Seasons 1244

Schaduwjager schreef:
(...)

Ah, oké. Ik moest dus wel naar Utrecht en had allerlei testen gedaan vanaf 9uur 's Ochtends tot 5uur 's Avonds ongeveer.
Ik heb eigenlijk helemaal geen gedragstherapie gehad? Denk ik? Wat moet je dan eigenlijk doen?
Daarnaast ben ik ook nog schildklier patiënt dus gaat het soms dubbelop. Ik moet 's Middags gewoon even een dutje doen anders hou ik het niet vol.
Krijg je geen prikken? Ik krijg namelijk altijd B12 injecties bij de huisarts.
Ik kan namelijk altijd wel voelen als ik ze weer nodig heb.

Daarin ga je individueel en in groepsverband je grenzen verleggen. Voor mij was de grens naar Nijmegen op en neer reizen, iets van vier keer in de week, toch echt te bizar om mee te beginnen.
Ja, mijn moeder zette de injecties eerst. Het moest om de 72 uur, maar moest al gauw naar 48 uur. Gelukkig kan ik het nu zelf en zit ik nu op ongeveer eens in de week. Wel met overleg van mijn arts in Amsterdam, natuurlijk.

Schaduwjager schreef:
Btw leuke username. Ik heb The Overslept ook sinds kort ontdekt, vind ze geweldig!

Ik blijk hen verdorrie gemist te hebben, jaren geleden.
Blijkbaar stonden zij in het voorprogramma van mijn lievelingsband, maar wij kwamen echt net op tijd voor hen de zaal binnen. Balen, haha! (x

To love another person is to see the face of God. - Victor Hugo

Index RPG Actieve Topics Zoek