Iemand met een ziekte of syndroom? - Stamcafé

Ik vroeg me af of hier Q'ers zitten die een ziekte of syndroom hebben. Ikzelf heb het hypermobiliteitssyndroom waardoor ik met chronische pijnen zit. Het is niet zo aangenaam, maar het is altijd leuker om te weten dat je er niet alleen door moet. Zijn hier nog mensen met een of ander syndroom of ziekte?

- Sommige mensen vragen of hun 'ziekte' er ook bijhoort. Tuurlijk, alles waar je last van hebt mag je hier zetten voor sommigen kan het echt fijn zijn om te lezen dat ze niet alleen zijn. Zelf heb ik buiten mijn HMS ook nog astma, allergie voor: stof, noten, superveel soorten fruit, chronische sinusitis. Een echt probleemkind dus, hah! -

[ bericht aangepast op 20 aug 2013 - 21:08 ]

---

Allting handlar om relativitet

CVS a.ka Chronisch Vermoeidsheids Syndroom. + Te langzame werkende shildklier en vitamine B12 te kort. Dus ik ben vaak heel erg moe (Waarbij ik 'S middags ook slaap) en nog andere bijwerkingen met CVS.

---

“She was another broken doll dreaming of a boy with glue.” - Atticus

Ithilien schreef:
CVS a.ka Chronisch Vermoeidsheids Syndroom. + Te langzame werkende shildklier en vitamine B12 te kort. Dus ik ben vaak heel erg moe (Waarbij ik 'S middags ook slaap) en nog andere bijwerkingen met CVS.

Krijg je dan niet vaak te horen dat het tussen je oren zit en dat het dus niet echt een ziekte is? Een achtertante heeft dit en vele mensen vinden het maar een 'fakeziekte'. Moet echt verschrikkelijk zijn!

---

Allting handlar om relativitet

Syndroom van Gilbert

Het syndroom van Gilbert is een chronische, maar onschuldige en goedaardige leverziekte.

Eén van de processen die in de lever plaatsvinden, is de afbraak van hemoglobine (bloedkleurstof) uit rode bloedcellen. Hierbij ontstaat de afvalstof bilirubine. Dit bilirubine moet in de lever afgebroken en verlaat met de ontlasting het lichaam. Hiervoor krijgt ontlasting zijn bruine kleur. Voor de omzetting van bilirubine heeft de lever een bepaald enzym nodig. Bij mensen met het Syndroom van Gilbert is te weinig van dit enzym in de lever aanwezig of het enzym is niet actief genoeg. Hierdoor blijft er teveel bilirubine in het lichaam aanwezig. Bilirubine heeft een intens gele kleur. Een kleine verhoging van bilirubine in het bloed kan daardoor al een lichte geelzucht veroorzaken. Dit is meestal als eerste te zien aan het oogwit en het gelaat.

Maar je kunt er ook duizeligheid, spierpijn, pijn in je botten van krijgen, etc. Maar dit verschilt per persoon en niet iedereen heeft het, dus dat wordt niet opgenomen in de algemene beschrijving. En nee, gelukkig heb ik geen geelzucht, alleen soms last van duizeligheid.

[ bericht aangepast op 21 aug 2013 - 0:06 ]

---

I hope you drown in all the cum you fucking swallow, to get yourself to the top.

Cisco schreef:
(...)

Krijg je dan niet vaak te horen dat het tussen je oren zit en dat het dus niet echt een ziekte is? Een achtertante heeft dit en vele mensen vinden het maar een 'fakeziekte'. Moet echt verschrikkelijk zijn!

Ja, de dokter wou dat ook eerst niet zeggen dus ik heb een onderzoek helemaal in Utrecht gehad van 9 uur 's Ochtends tot 5 uur 's Avonds. Van MRI Scan naar weer bloedprikken (Wat ik al sinds mijn 4e ong moet doen).
En dat is dus vast gesteld, het is ziekenhuis in en uit voor mij. En ik heb nog PDD NOS en Dyslexie en rugklachten/slechte houding (waar ik nu aan werk bij de sportschool).

[ bericht aangepast op 21 aug 2013 - 0:04 ]

---

“She was another broken doll dreaming of a boy with glue.” - Atticus

Macklemore schreef:
Ik heb misofonie, al weet ik niet echt of dat een ziekte is.
Hier kan je ongeveer lezen wat het is.

Ik kan er ook niet tegen als ik mensen hoor eten, vooral als bijna iedereen klaar is er nog 1 iemand bezig is. Mijn vader eet ook zo irritant.. die ademt heel zwaar als hij eet. Irriteerde me er evht mateloos aan altijd. (Mijn ouders zijn gescheiden en ik zie mijn vader niet zo heel veel oo dit moment, en zeker niet met eten). En soms heb ik echt een hekel aan muziek als ik bijvoorbeeld naar de metro moet looen. Ik kan zo en zo niet zo goed tegen harde muziek.. mijn ooetjes staan altijd heel zacht. Dan hoor ik het prima.

Geen idee of het misofonie is..

Ik heb een keer een softbal tegen mijn kaak aangehad en nou knakt 'ie soms als ik kauw. :'D

Qua psychische afwijkingen heb ik een angst- en depressieve stoornis. Maar de laatste tijd gaat het vrij goed en heb ik eigenlijk meer last van dat irritante, knakkende geluid en het feit dat ik maar aan één kant goed kan kauwen.

---

Ik kijk uit het raam, naar de lucht en de zon, ik loop naar buiten en flikker van het balkon.

Trage schildklier, hartritmestoornis en woedeaanvallen.
Vooral leuk als mensen gaan zeggen dat ik meer aan mijn conditie moet doen, terwijl ik supersnel opgefokt ben en mijn hart dan echt overuren draait. Zweet breekt me dan uit, terwijl anderen zeggen: 'Stel je niet aan.'
Erg handig bij zo'n heetgebakerd type als ik. :')

---

"Well, well. Look who we've got here!"

Ik heb klierkoorts gehad en nu ben ik echt de hele tijd moe. Ook evenwichtsstoornissen (vooral in de auto) en die zijn ook erger geworden na mijn klierkoorts.

Syndroom van Waardenburg.

Het Waardenburg syndroom is een zeldzame vorm van erfelijke slechthorendheid of doofheid. Kinderen met het Waardenburg syndroom hebben daarnaast nog deze verschijnselen:

Hun ogen hebben een verschillende kleur (een is bijvoorbeeld bruin, de ander blauw).
Hun ogen staan ver uit elkaar.
Hun wenkbrauwen groeien aan elkaar vast
In hun haar zit een witte lok.
Hun haar loopt ver door op hun voorhoofd
Op hun armen en benen zitten witte vlekjes. Soms zitten ze ook op hun borst, de buik en voorhoofd. De vlekjes worden niet erger bij het ouder worden.
+ Gewrichtsproblemen.

Sommige kinderen met Waardenburg syndroom hebben al deze verschijnselen; anderen hebben er maar een paar. Het Waardenburg syndroom komt bij ongeveer 1 tot 2 op de 20.000 mensen voor.

[ bericht aangepast op 21 aug 2013 - 11:33 ]

---

''There is no hell, no heaven either. This world is what we make of it.''

Mijn zus heeft NLD maar ik zelf heb gelukkig niets.
Ja, de huisarts zégt dat ik diabetes 2 heb, maar ik heb er geen medicijnen oid voor en gebruik alleen heel soms dextro wanneer nodig. Zelf heb ik niet het gevoel alsof ik diabetes heb, maar de huisarts zal het wel weten. *haalt schouders op*

---

• It is often the biggest smile, that is hiding the saddest heart. •

Ik heb astma

---

~It always seems impossible until its done. ~Nelson Mandela || ~Why is it always me? ~Neville Longbotom ||

Ik zelf heb gelukkig niks, in tegenstelling tot m'n neefjes dan. Die hebben alle drie astma en asperger, twee hebben er ADHD, en eentje heeft nog dyslectie Oh en de ouders hebben ook allebei asperger. Echt een probleem familie dus, haha.

Comanche schreef:
Trage schildklier, hartritmestoornis en woedeaanvallen.
Vooral leuk als mensen gaan zeggen dat ik meer aan mijn conditie moet doen, terwijl ik supersnel opgefokt ben en mijn hart dan echt overuren draait. Zweet breekt me dan uit, terwijl anderen zeggen: 'Stel je niet aan.'
Erg handig bij zo'n heetgebakerd type als ik. :')

Slik jij ook Thyrax/Euthyrox voor je schildklier?

---

“She was another broken doll dreaming of a boy with glue.” - Atticus

Ithilien schreef:
(...)

Slik jij ook Thyrax/Euthyrox voor je schildklier?

Tot nu toe slik ik nog niets voor de schildklier. Ik heb alleen medicijnen voor de hoge bloeddruk, maar dat helpt eigenlijk weinig tegen de schildklierklachten. :'D Morgen ga ik sowieso weer naar de dokter toe voor een nieuw bloedonderzoek, om te kijken of de schildklier nu wél over het randje zit. Mijn moeder slikt wel Thyrax, 50mg.

---

"Well, well. Look who we've got here!"

Comanche schreef:
(...)
Tot nu toe slik ik nog niets voor de schildklier. Ik heb alleen medicijnen voor de hoge bloeddruk, maar dat helpt eigenlijk weinig tegen de schildklierklachten. :'D Morgen ga ik sowieso weer naar de dokter toe voor een nieuw bloedonderzoek, om te kijken of de schildklier nu wél over het randje zit. Mijn moeder slikt wel Thyrax, 50mg.

Je moeder heeft het ook? Toevallig want bij mij hebben mijn moeder, vader en twee broers het ook en die slikken allemaal Thyrax en ik zelf Euthyrox en Citomel.

---

“She was another broken doll dreaming of a boy with glue.” - Atticus