oktober 2012 werd ik gediagnosticeerd met onverklaarbare pijn. Het was een worsteling van fysio en ziekenhuis bezoeken waarin alles gewijd werd aan mijn gewicht maar nooit echt werd onderzocht hoe het nou kon dat het zo zeer deed. Pas na een jaar werd ik als uitbehandeld beschouwd en afgedankt aan het spine and joint (een revalidatie centrum voor mensen met rug en gewrichts-klachten.) Acht weken moest ik hier 2 maal per week zijn, daar kreeg ik wel een soort van diagnose, mijn bekken kantelde nog maar voor 20% en was ernstig instabiel. Daarnaast was er eindelijk een arts die zag dat ik een vorm van hypermobiliteit had en mijn hamstrings veel te kort zijn. Dit resulteerde in een slechte houding en werd alleen maar slechter door de pijn. Ik leefde op 150 mg tramadol per dag, een pijnmedicatie die ook zorgde dat ik suf werd. In 2012 heb ik in het 3e jaar van mijn verpleegkunde moeten stoppen, ik zou nooit meer kunnen tillen en de rest van mijn leven met pijn lopen. Ik waagde in 2013 weer aan een opleiding (de opleiding die ik nu nog volg). De pijn is nooit minder geworden, maar ik leerde er mee leven. november 2013 kreeg ik de eerste uitval aanval, dit houd in dat de rechterkant van mijn lijf verlamd, mijn spraak veranderd. Het leek erg op een hersenbloeding en werd vanaf mijn toenmalige stage per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd, dit gebeurde nog eens op school en ook daar ambulance. Ik ben toen opnieuw een heel jaar aan het vechten geweest voor een passend onderzoek en eventuele behandeling. Maar weer werd het gewijd aan mijn gewicht en later afgedaan als een beetje migraine. Hier stopte het voor mij, ik was er klaar mee. Ondanks dat ik 23kg was afgevallen nam geen enkele arts mij serieus, terwijl ik al jaren het gevoel had dat er iets niet klopte. Want ook in mijn jeugd heb ik meermaals te maken met gewrichtsklachten en vreemdheden.
Ik krijg nu knobbels op handen en voeten. Mijn moeder heeft zero negatieve reumatoïde artritis (een agressieve vorm van reuma die niet gevonden kan worden in het bloed). Ik ben in het verleden al 12x getest op reuma in het bloed, maar nooit kwam daar iets uit. Ik heb dinsdag dus een afspraak met de dokter om dit te bespreken. Het klopt gewoon niet, alles was er met mijn lijf gebeurd sluit aan op het ziekteverloop dat mijn moeder ook heeft gehad. Ik maak mij best zorgen over dit gesprek, want hoogst waarschijnlijk word ik (weer) niet serieus genomen. Maar ik ga nu dus eisen om een reumatoloog te spreken, er klopt gewoon iets niet.
Ik moest dit gewoon even kwijt, dank voor degene die dit gelezen heeft. Om het topic nuttig te houden, heeft iemand hier reuma of kent het gevecht met de gezondheidszorg?
[ bericht aangepast op 11 jan 2015 - 20:49 ]
Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.
