Diagnose - Lifestyle

Ik heb na 4 jaar lang medisch gezeur eindelijk een diagnose.
Voor de mensen die mij niet kennen, in 2012 kreeg ik plotseling enorme rugpijn. Heb hierdoor letterlijk een jaar thuis gezeten en een opleiding moeten afbreken. In de jaren daarna kreeg ik neurologische uitval in mn gezicht en armen. Dit waren aanvallen. Vervolgens gingen al mn gewrichten pijn doen en voel ik in mn handen nog maar beperkt warmte.
Ik ging ziekenhuis in en uit. Werd niet serieus genomen. Viel 30kg af omdat de artsen riepen dat het alleen door overgewicht kwam.
Afgelopen dinsdag bij de reumatoloog geweest. Na 4 jaar lang twijfelen en horen dat ik mij aanstel kreeg ik eindelijk een antwoord. Ik heb fibromyalgie-reuma.

Heb er best wel moeite mee ondanks dat ik eindelijk een naam heb.
Hebben meer mensen dit hier?

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Mijn moeder heeft dit en ze heeft er last van, maar ik merk het meestal niet zo aan haar omdat ze gewoon alles doet wat ze kan zonder te klagen. Ze gaat altijd door ook al gaat het ten koste van haar. Dat zou ik je echter niet aanraden, het is belangrijk dat je luister naar je eigen lichaam als je fibromyalgie hebt.^^

---

You were born original, don't die as a copy.

Ik ben er mee bekend. Ik heb zelf een soort combinatie van fibro en CPS. Samen met ME. Wat ontzettend rot voor je zeg. Een diagnose krijgen is zowel een opluchting als een probleem. Toch denk ik dat het weten fijner is dan het niet weten. Je mag me altijd een berichtje sturen. (: Succes.

---

The truth is out there.

SPECS schreef:
Mijn moeder heeft dit en ze heeft er last van, maar ik merk het meestal niet zo aan haar omdat ze gewoon alles doet wat ze kan zonder te klagen. Ze gaat altijd door ook al gaat het ten koste van haar. Dat zou ik je echter niet aanraden, het is belangrijk dat je luister naar je eigen lichaam als je fibromyalgie hebt.^^

herkenbaar. Zo zit ik dus ook in elkaar. Heb wel een groep mensen die mij regelmatig terug roepen als ik weer eens mijn grenzen negeer.

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Oh my, lijkt me echt heel erg vervelend! Wel fijn dat je nu eindelijk weet wat het is. Nog veel succes en sterkte ermee!

---

16 - 09 - '17

Hawke schreef:
Ik ben er mee bekend. Ik heb zelf een soort combinatie van fibro en CPS. Samen met ME. Wat ontzettend rot voor je zeg. Een diagnose krijgen is zowel een opluchting als een probleem. Toch denk ik dat het weten fijner is dan het niet weten. Je mag me altijd een berichtje sturen. (: Succes.

Het is nu vooral de boosheid dat ik 4 jaar lang voor gek ben verklaard. Of wanneer ik wat liet vallen lomp werd genoemd terwijl het eigenlijk krachtsverlies was.. ik ben wel blij dat ik nu weet wat het is. Al is het nu wel definitief

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Donar schreef:
(...)
Het is nu vooral de boosheid dat ik 4 jaar lang voor gek ben verklaard. Of wanneer ik wat liet vallen lomp werd genoemd terwijl het eigenlijk krachtsverlies was.. ik ben wel blij dat ik nu weet wat het is. Al is het nu wel definitief

Ja dat begrijp ik. En dat is ook terecht. Zo heb ik me ook heel lang gevoeld. Ook na mijn diagnose, though. Het judgen van anderen stopt helaas vaak niet. Het belangrijkste is dat je naar jezelf luistert en niet naar anderen die denken te weten wat er allemaal binnenin gebeurt. We ervaren het allemaal anders en alleen jij weet van jezelf wat je precies voelt.

---

The truth is out there.

Hawke schreef:
(...)

Ja dat begrijp ik. En dat is ook terecht. Zo heb ik me ook heel lang gevoeld. Ook na mijn diagnose, though. Het judgen van anderen stopt helaas vaak niet. Het belangrijkste is dat je naar jezelf luistert en niet naar anderen die denken te weten wat er allemaal binnenin gebeurt. We ervaren het allemaal anders en alleen jij weet van jezelf wat je precies voelt.

Dat had ik mij al voorgenomen. Ben er klaar mee om aan mijzelf te twijfelen door wat anderen vinden/zeggen. Ik ben absoluut geen mieperd als ik roep dat het niet gaat, ging het een uur geleden eigenlijk al niet.
Ik ben nu heel veel aan het lezen over fibro, echt alles waar ik zo mee worstel is daar aan terug te koppelen. Zo vreemde ontdekking.

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Donar schreef:
(...)
Dat had ik mij al voorgenomen. Ben er klaar mee om aan mijzelf te twijfelen door wat anderen vinden/zeggen. Ik ben absoluut geen mieperd als ik roep dat het niet gaat, ging het een uur geleden eigenlijk al niet.
Ik ben nu heel veel aan het lezen over fibro, echt alles waar ik zo mee worstel is daar aan terug te koppelen. Zo vreemde ontdekking.

Ja klopt. De wereld van het internet gaat dan nogmaals voor je open. Er zwerven aardig wat mensen rond die hetzelfde hebben. Het kan soms fijn zijn om daar aansluiting bij te vinden. (:

---

The truth is out there.

Hawke schreef:
(...)

Ja klopt. De wereld van het internet gaat dan nogmaals voor je open. Er zwerven aardig wat mensen rond die hetzelfde hebben. Het kan soms fijn zijn om daar aansluiting bij te vinden. (:[/quote?] Precies dat. Ik moet namelijk tot april wachten voor ik naar een infodag in het ziekenhuis mag. Dus ben zelf maar op onderzoek gegaan.

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Oh, niets is erger dan constant het gevoel krijgen dat mensen vinden dat je je aanstelt! Wat dat betreft is het wel fijn dat je het nu een naam kan geven, al is het natuurlijk een nare ziekte. Heel veel sterkte, Iris! Het accepteren van zoiets is nooit gemakkelijk.

---

Every villain is a hero in his own mind.

Donar schreef:

Hawke schreef:
(...)

Ja klopt. De wereld van het internet gaat dan nogmaals voor je open. Er zwerven aardig wat mensen rond die hetzelfde hebben. Het kan soms fijn zijn om daar aansluiting bij te vinden. (:[/quote?] Precies dat. Ik moet namelijk tot april wachten voor ik naar een infodag in het ziekenhuis mag. Dus ben zelf maar op onderzoek gegaan.

Ja, op onderzoek uit gaan is helemaal niet slecht! Naar mijn weten nog steeds beter dan de meeste 'professionele' hulp. :'D

---

The truth is out there.

Oh jee! Dat is een redelijk zware diagnose. Het hangt er natuurlijk ook van af hoe vroeg ze er bij zijn natuurlijk. Mijn tante heeft dit ook en zij was al redelijk ver toen ze het vaststelden. Daarnaast heeft ze de diagnose ook een hele tijd genegeerd, omdat ze alleenstaande moeder is. Nu is ze al meer dan een jaar arbeidsongeschikt en de kans is klein dat ze ooit nog gaat kunnen werken. Gelukkig kan het ergste wel voorkomen worden als je er op tijd bij bent.

Ik snap hoe het voelt als je een diagnose krijgt en je weet dat mensen vinden dat je je aanstelt. Echt heel erg naar voor je! Ik ben blij dat je nu op z'n minst al weet wat het is!

---

What would Emma do?

Pterodactyl schreef:
Oh jee! Dat is een redelijk zware diagnose. Het hangt er natuurlijk ook van af hoe vroeg ze er bij zijn natuurlijk. Mijn tante heeft dit ook en zij was al redelijk ver toen ze het vaststelden. Daarnaast heeft ze de diagnose ook een hele tijd genegeerd, omdat ze alleenstaande moeder is. Nu is ze al meer dan een jaar arbeidsongeschikt en de kans is klein dat ze ooit nog gaat kunnen werken. Gelukkig kan het ergste wel voorkomen worden als je er op tijd bij bent.

Ik snap hoe het voelt als je een diagnose krijgt en je weet dat mensen vinden dat je je aanstelt. Echt heel erg naar voor je! Ik ben blij dat je nu op z'n minst al weet wat het is!

4 jaar geleden werd het zeg maar echt ondragelijk. Als ik terug kijk heb ik dit al vanaf mn 15e. Ik ben in die zin gelukkig nog jong en nog niet gebonden aan kinderen. Als ik nu mn best doe om mijn grenzen in ere te houden kan dit allemaal dragelijk worden.
Het is een moeilijke ziekte voor andere om te snappen want je ziet niks aan de buitenkant.

Super rot voor je tante, ik kan mij voorstellen hoe lastig het leven voor haar moet zijn en is geweest.

---

Never forget what you are. The rest of the world will not. Wear it like armor and it can never be used to hurt you.

Bah, ik heb daar altijd een stront hekel aan, dokters die je niet serieus nemen.Vervolgens lig je daar voor een paar jaar te lijden en dan weten ze het opeens wel. Nouja succes!

Ik ben 17 en heb al sinds mijn negende ongeveer dingen die jij beschrijft. Ben alleen nooit zo'n fan geweest van de dokter, dus ben pas in 2015 naast mijn fysiotherapie naar de huisarts gegaan. Zij zei dat het 'gewoon spierpijn' was, en ik kon weer gaan. :') Drie bezoekjes verder en ze houdt nog steeds vol dat het allemaal tussen mijn oren zit en dat ik te jong ben voor allerlei dingen die het zouden kunnen zijn. Ik ben heel blij voor jou dat er eindelijk een diagnose is! Nu weet je in ieder geval wat er is en hoe dat komt, hoe klote dat ook moge zijn.

---

I had a few, got drunk on you and now I'm wasted