• Hooi! (:

    Afgelopen week kreeg ik de uitslag van mijn bloedtest, waaruit bleek dat ik met de ziekte van Pfeiffer rondloop. Het voelt vooral als een opluchting, omdat ik gewoon echt bijna nergens energie voor heb en ik nu weet waar het vandaan komt. Met school heb ik gelukkig kunnen afspreken dat ik mijn rooster kan aanpassen op hoe het per dag gaat.

    Ik vroeg me alleen af of er hier mensen zijn met ervaring met Pfeiffer? Onze huisarts was er nogal vaag over, dus ik zou graag willen weten hoe lang het bij jullie heeft geduurd? Wat ging bij jullie wel en niet en wat hielp goed tegen de moeheid?


    "Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können."

    Ik heb ooit Pfeiffer gehad en daar kwamen we achter toen t al bijna voorbij was. Maar omdat ik op zwemkamp ging kreeg ik falende poedertjes mee die ik in water moest oplossen. Leek op limonade, dus iedereen was jaloers, maar het smaakte vreselijk.

    Maar goed, ik weet niet echt meer hoe lang het duurde, zou niet weten wanneer het begon.


    If a writer falls in love with you, you can never die

    De zware ziekte duurde bij mij ongeveer 1 maand , (misselijkheid zijn, hoge koorts, te ziek om zelf het nog maar aan te kunnen tv te kijken), dan heb ik nog een maand nodig gehad om dat te laten uitbollen, en dan heeft van mij 1,5 jaar geduurd voor ik echt helemaal genezen was. Ik kon amper een klein beetje stress verdragen zonder erdoor kapot te worden geklopt, waardoor ik niets meer kon doen. Examens waren lastig en een pure hel om vol te houden. Zoals iemand al zei, je moet, je wilt, maar je kunt niet, waardoor je je opwindt en je dubbel hard de klop terugkrijgt. Op normale dagen ging het meestal wel meer en meer normaal en had ik er steeds minder en minder last van. Maar ik had het wel in één van de hoogste gradaties, dus hopelijk blijf jij niet zo lang ziek ervan!
    Ik denk het belangrijkste: aanvaard het. Aanvaard dat het zo is en dat je dingen zult verliezen (op dingen niet zult slagen bijvoorbeeld). Leer verliezen, leer loslaten en respecteer je limieten. Luister naar je lichaam. Heb je een belangrijke les waar je van jezelf naar toe moét, maar kan je lichaam dat niet aan. Doe wat je lichaam zegt. Als het signaleert dat het moet rusten, dan moet jij leren doen wat dat het zegt. En dat is niet gemakkelijk. De deadlines komen zo ook, de wereld stopt niet ineens met draaien. Het is allemaal héél frustrerend, maar dat zul je moeten aanvaarden. Anders sloopt de stress en druk je kapot en wordt het alleen maar erger. Aanvaard het en train jezelf om minder druk te leggen. In plaats daarvan, luister naar wat je lichaam wilt.
    Vat dit niet licht op. Er zullen altijd mensen zijn in je omgeving die het licht opvatten en zelf denken dat je je aanstelt, omdat je ''nu wel al genezen moet zijn'' of omdat je er geen show om zit te verkopen of dat ze denken dat het niet al te erg moet zijn, omdat je zelf op je tanden bijt. Ik wilde er zelf niet aan toegeven, maar mijn opa is gestorven aan dezelfde ziekte omdat hij zich er ook niet wilde neerleggen. Dat komt wel omdat er een probleem leek te zijn met zijn imuunmsysteem ook, door zijn chemo - behandeling een paar jaar voordien waarschijnlijk. Op zich is het niet gevaarlijk of zo. Dus ik wil niet zeggen dat het even ernstig was bij mij, of dat je bang moet worden, maar toch. Toen ben ik echt wel gestopt met zo dom te doen. Onderschat dit niet, zeker als je hoog in gradatie aangeschreven staat, al denk je dat het wel oké is. Besef dit en aanvaard het dus maar beter meteen, dat je wel degelijk geen lichte ziekte hebt, en hou eventueel perfectionisme maar voor een paar maanden in de kast. Vat dit maar niet té licht op. Luister vooral naar je lichaam.

    [ bericht aangepast op 30 maart 2015 - 17:12 ]


    Don't tell me the sky is the limit when there are footprints on the moon.

    Credo schreef:
    (...)
    Ah, je omschrijft echt perfect hoe ik me voel! Ik was vanmiddag bezig met huiswerk dat echt ingeleverd moet worden en af moet zijn voor morgen en dat ik ook graag wilde doen, maar ik was zo inefficiënt bezig dat ik even ging slapen, waarna ik drie uur later wakker werd. :')
    Frustrerend dat het zoveel effect op je had dat je je examenjaar toen ook niet gehaald hebt. Volgens mij blijft het inderdaad in je systeem aanwezig.


    Vooral luisteren naar je lichaam. Geef vooral bij school aan dat het niet wil. Mijn ouders hebben dat voor mij moeten doen en eigenlijk nog voordat ik het zelf doorhad dat mijn conditie erger werd (door de stress van het eindexamen, omdat ik achterliep) met de docenten en coördinatoren gesproken wat te doen. En die hebben dat gezegd dat als ik mij naar hen toe terugtrek van het examen, ze mij niet zouden aanmelden.
    Ik ben er vrij overtuigd van. Net voordat het gediagnosticeerd werd, ontdekte ik een bobbeltje in mijn nek. Dit bleek een opgezette lymfeklier te zijn en ik kan die dus tot op heden nog voelen. Hij is minder opgezet dan 3 jaar geleden, maar nog steeds duidelijk aanwezig.

    Praat er met je leraren over. Pfeiffer is niets om mee te spotten (de neef van mijn engels docente heeft nu last van Chronische vermoeidheid omdat hij niet genoeg rustte en mijn leraar van tekenen zei dat zijn vrouw overleden was aan de lange termijn gevolgen van niet genoeg rust nemen tijdens pfeiffer. Dat haar lever en nieren daardoor aangetast waren. Geen idee of dat laatste waar is, maar het hielp bij mij wel wat om echt rustig aan te doen...).


    Don't fashion me into a maiden that needs saving from a dragon. I am the dragon, and I will eat you whole.

    Colonel schreef:
    Zelf heb ik twee jaren geleden Pfeiffer gehad en ik kwam er vrij snel achter. Voor mij heeft het ongeveer vier maanden geduurd in heftige vorm en heb ik een half jaar de nasleep gehad. Nu heb ik nog steeds dat ik erg slecht tegen weinig slaap kan, wat er ook aan verbonden is.

    Mijn tips? Geef bij iedereen helder aan wat je wel en niet kan en dat je er geen controle over hebt. Ga jezelf niet proberen te overzetten, luister naar je lichaam en stop wanneer je denkt dat je moet stoppen. Ik deed vaak aan een/twee uur slapen tussen de middag zodat ik toch wat energie op kon bouwen. Daarbij verdeelde ik mijn schoolwerk structureel zodat ik niet alles op een grote hoop kreeg.

    Zou je nog meer dingen willen weten, dan kan je me altijd een PB sturen.

    Ik heb het ook ongeveer in die mate gehad. Ik heb een maand of zo een heel vermoeiende periode gehad, waar ik pas achteraf achter kwam dat het Pfeiffer was. Dus ik heb er ook niet veel aan gedaan. Het was toen blokperiode, dus ik wees de vermoeidheid gewoon toe aan de stress voor de examens. ;p
    Nu ben ik twee jaar verder en merk ik nog altijd dat ik goed moet slapen, anders krijg ik koortsblaasjes. Vroeger was ik hier echt niet zo gevoelig voor.
    Mijn vriend daarentegen heeft er 1 maand goed last van gehad en daarna was hij er min of meer van af.

    [ bericht aangepast op 30 maart 2015 - 17:23 ]


    Let the Night embrace you

    Ik heb het gekregen in 2007, maar ik ben er pas achter gekomen toen het 'voorbij was'. Al die maanden daarvoor gewoon door gebikkeld alsof er niks aan de hand was, maar dat heeft er helaas voor gezorgd dat ik me een jaar geleden pas weer echt goed begon te voelen. Nu komt dat ook heel erg door het feit dat ik vegetarisch ben geworden, maar voor die tijd ging het niet zo goed met me. Ik was elke maand 1 of 2 keer ziek omdat Pfeiffer mijn immuunsysteem zo had aangetast. Nu ben ik daarentegen al een jaar niet meer ziek geweest, dus waarschijnlijk heb ik gewoon nooit tegen vlees en andere dierlijke producten gekund.
    Het is belangrijk dat je goed inschat wanneer je over je eigen grens gaat. Luister naar je lichaam en neem genoeg rust. Werk aan je immuunsysteem, want als die eraan gaat, wordt het wat moeilijker om er weer bovenop te komen. Bij mij was het toevallig heel heftig, maar misschien is dat bij jou niet het geval dus laat je vooral niet bang maken of zo. Er zijn ook veel mensen die zeggen dat ze er snel vanaf zijn gekomen!
    Sterkte!


    Caution first, always.

    Spotgaai schreef:
    Ik heb ooit Pfeiffer gehad en daar kwamen we achter toen t al bijna voorbij was. Maar omdat ik op zwemkamp ging kreeg ik falende poedertjes mee die ik in water moest oplossen. Leek op limonade, dus iedereen was jaloers, maar het smaakte vreselijk.

    Maar goed, ik weet niet echt meer hoe lang het duurde, zou niet weten wanneer het begon.

    Falende poedertjes klinkt bijzonder naar. Het enige wat ik van mijn moeder bij moet slikken, zijn tot nu toe multi-vitaminen en mineralen en nog apart vitamine D. Smaken ook niet echt lekker. x)


    Histoire schreef:
    De zware ziekte duurde bij mij ongeveer 1 maand , (misselijkheid zijn, hoge koorts, te ziek om zelf het nog maar aan te kunnen tv te kijken), dan heb ik nog een maand nodig gehad om dat te laten uitbollen, en dan heeft van mij 1,5 jaar geduurd voor ik echt helemaal genezen was. Ik kon amper een klein beetje stress verdragen zonder erdoor kapot te worden geklopt, waardoor ik niets meer kon doen. Examens waren lastig en een pure hel om vol te houden. Zoals iemand al zei, je moet, je wilt, maar je kunt niet, waardoor je je opwindt en je dubbel hard de klop terugkrijgt. Op normale dagen ging het meestal wel meer en meer normaal en had ik er steeds minder en minder last van. Maar ik had het wel in één van de hoogste gradaties, dus hopelijk blijf jij niet zo lang ziek ervan!
    Ik denk het belangrijkste: aanvaard het. Aanvaard dat het zo is en dat je dingen zult verliezen (op dingen niet zult slagen bijvoorbeeld). Leer verliezen, leer loslaten en respecteer je limieten. Luister naar je lichaam. Heb je een belangrijke les waar je van jezelf naar toe moét, maar kan je lichaam dat niet aan. Doe wat je lichaam zegt. Als het signaleert dat het moet rusten, dan moet jij leren doen wat dat het zegt. En dat is niet gemakkelijk. De deadlines komen zo ook, de wereld stopt niet ineens met draaien. Het is allemaal héél frustrerend, maar dat zul je moeten aanvaarden. Anders sloopt de stress en druk je kapot en wordt het alleen maar erger. Aanvaard het en train jezelf om minder druk te leggen. In plaats daarvan, luister naar wat je lichaam wilt.
    Vat dit niet licht op. Er zullen altijd mensen zijn in je omgeving die het licht opvatten en zelf denken dat je je aanstelt, omdat je ''nu wel al genezen moet zijn'' of omdat je er geen show om zit te verkopen of dat ze denken dat het niet al te erg moet zijn, omdat je zelf op je tanden bijt. Ik wilde er zelf niet aan toegeven, maar mijn opa is gestorven aan dezelfde ziekte omdat hij zich er ook niet wilde neerleggen. Dat komt wel omdat er een probleem leek te zijn met zijn imuunmsysteem ook, door zijn chemo - behandeling een paar jaar voordien waarschijnlijk. Op zich is het niet gevaarlijk of zo. Dus ik wil niet zeggen dat het even ernstig was bij mij, of dat je bang moet worden, maar toch. Toen ben ik echt wel gestopt met zo dom te doen. Onderschat dit niet, zeker als je hoog in gradatie aangeschreven staat, al denk je dat het wel oké is. Besef dit en aanvaard het dus maar beter meteen, dat je wel degelijk geen lichte ziekte hebt, en hou eventueel perfectionisme maar voor een paar maanden in de kast. Vat dit maar niet té licht op. Luister vooral naar je lichaam.

    Afstand van perfectionisme doen, gaat misschien nog wel het lastigste zijn. Bedankt dat je de tijd hebt genomen zoveel te vertellen, dat waardeer ik! Zeker om persoonlijke ervaring te horen, dat helpt echt.

    Ghosthunter schreef:
    (...)

    Vooral luisteren naar je lichaam. Geef vooral bij school aan dat het niet wil. Mijn ouders hebben dat voor mij moeten doen en eigenlijk nog voordat ik het zelf doorhad dat mijn conditie erger werd (door de stress van het eindexamen, omdat ik achterliep) met de docenten en coördinatoren gesproken wat te doen. En die hebben dat gezegd dat als ik mij naar hen toe terugtrek van het examen, ze mij niet zouden aanmelden.
    Ik ben er vrij overtuigd van. Net voordat het gediagnosticeerd werd, ontdekte ik een bobbeltje in mijn nek. Dit bleek een opgezette lymfeklier te zijn en ik kan die dus tot op heden nog voelen. Hij is minder opgezet dan 3 jaar geleden, maar nog steeds duidelijk aanwezig.

    Praat er met je leraren over. Pfeiffer is niets om mee te spotten (de neef van mijn engels docente heeft nu last van Chronische vermoeidheid omdat hij niet genoeg rustte en mijn leraar van tekenen zei dat zijn vrouw overleden was aan de lange termijn gevolgen van niet genoeg rust nemen tijdens pfeiffer. Dat haar lever en nieren daardoor aangetast waren. Geen idee of dat laatste waar is, maar het hielp bij mij wel wat om echt rustig aan te doen...).

    Gelukkig heb ik met mijn leerjaarcoördinator al afspraken gemaakt over mijn rooster (ik mag 's ochtends later naar school, eerder weg als het niet gaat en achterlopen is tot op zekere hoogte geoorloofd) en zijn de leerkrachten met wie ik er tot nu toe over heb gehad heel begripvol.
    Vind het wel een eng idee dat Pfeiffer in zo'n grote mate effect op je gezondheid kan hebben, dat je er (op de lange termijn) zelfs dood aan kan gaan. Dacht dat het een vrij onschuldig ding was. :')


    "Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können."

    Katarina schreef:
    (...)
    Ik heb het ook ongeveer in die mate gehad. Ik heb een maand of zo een heel vermoeiende periode gehad, waar ik pas achteraf achter kwam dat het Pfeiffer was. Dus ik heb er ook niet veel aan gedaan. Het was toen blokperiode, dus ik wees de vermoeidheid gewoon toe aan de stress voor de examens. ;p
    Nu ben ik twee jaar verder en merk ik nog altijd dat ik goed moet slapen, anders krijg ik koortsblaasjes. Vroeger was ik hier echt niet zo gevoelig voor.
    Mijn vriend daarentegen heeft er 1 maand goed last van gehad en daarna was hij er min of meer van af.

    Ook goed om te horen dat er mensen zijn die er iets sneller vanaf zijn. Werd er al bang van. :p Lijkt me wel frustrerend dat je nog steeds gevoelig bent voor weinig slaap!

    Merrill schreef:
    Ik heb het gekregen in 2007, maar ik ben er pas achter gekomen toen het 'voorbij was'. Al die maanden daarvoor gewoon door gebikkeld alsof er niks aan de hand was, maar dat heeft er helaas voor gezorgd dat ik me een jaar geleden pas weer echt goed begon te voelen. Nu komt dat ook heel erg door het feit dat ik vegetarisch ben geworden, maar voor die tijd ging het niet zo goed met me. Ik was elke maand 1 of 2 keer ziek omdat Pfeiffer mijn immuunsysteem zo had aangetast. Nu ben ik daarentegen al een jaar niet meer ziek geweest, dus waarschijnlijk heb ik gewoon nooit tegen vlees en andere dierlijke producten gekund.
    Het is belangrijk dat je goed inschat wanneer je over je eigen grens gaat. Luister naar je lichaam en neem genoeg rust. Werk aan je immuunsysteem, want als die eraan gaat, wordt het wat moeilijker om er weer bovenop te komen. Bij mij was het toevallig heel heftig, maar misschien is dat bij jou niet het geval dus laat je vooral niet bang maken of zo. Er zijn ook veel mensen die zeggen dat ze er snel vanaf zijn gekomen!
    Sterkte!

    Goed om te horen dat je al een jaar niet ziek bent geweest! Dat is bemoedigend na zoveel ziek zijn. Bedankt!


    "Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können."

    Zelf heb ik ook pfeiffer gehad, verschrikkelijk. Het lijkt alsof je geen energie hebt om überhaupt iets te doen.
    Ze konden het in mijn bloed niet vinden, waardoor elke keer dat ik bij de dokter kwam er wel een andere diagnose klaar lag. Voor mij heeft het ruim een half jaar geduurd voordat ze konden aantonen dat ik pfeiffer had. De nasleep heeft voor mij ongeveer 2 jaar geduurd.


    Such a useless spell.

    Polaris schreef:
    Zelf heb ik ook pfeiffer gehad, verschrikkelijk. Het lijkt alsof je geen energie hebt om überhaupt iets te doen.
    Ze konden het in mijn bloed niet vinden, waardoor elke keer dat ik bij de dokter kwam er wel een andere diagnose klaar lag. Voor mij heeft het ruim een half jaar geduurd voordat ze konden aantonen dat ik pfeiffer had. De nasleep heeft voor mij ongeveer 2 jaar geduurd.

    Oeps, had je reactie over het hoofd gezien. :x
    Frustrerend dat het zo lang duurde voordat je wist dat het Pfeiffer was! Ik was ook even bang dat mijn bloed niets aan zou tonen en dat ik nog steeds niet wist waarom ik zo moe was. Om dat elke keer niet te weten, lijkt me echt naar. Zeker met zo'n lange nasleep.


    "Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können."

    Ik heb het 2 jaar geleden had, toen ik 20 was. Ik kwam erachter eind mei omdat het toen examens waren. Ik voelde me de periode ervoor al slechter, maar had er nooit betekenis aan gegeven en gaf de schuld aan stress voor de examens. Maar ik was opeens zo koortsachtig, mijn concentratie leek op het geheugen van een goudvis, opgezette klieren, keelontsteking erbij,... Ik heb uiteindelijk al mijn examens meegedaan en had maar 2 herexamens. Veel profs vonden dat wel bewonderenswaardig. Er was ook wel een prof die schrik van me had omdat ik mondeling examen bij hem moest afleggen.

    Dat was een heel vermoeiende periode. Ik tel altijd vanaf de constatatie dat ik klierkoorts had aangezien ik er toen middenin zat en dan heeft het van eind mei tot begin september geduurd. Maar tegen juli had ik geen last meer van koorts, alleen van een hevige nasleep.
    Ik maak mezelf graag wijs dat het bij mij zolang niet heeft geduurd omdat ik een heel actief/sportief persoon ben. Want in juli ben ik nog een week op trektocht geweest en ieder weekend van augustus was ik ergens aan het kajakken. Ik was te koppig om de ziekte de bovenhand te laten nemen en had mijn sportleven terug opgepakt zoals ik voor mei bezig was. Het was moeilijk, maar ik was er doorheen gekomen. En ik denk dat het kwam doordat mijn wil sterker was dan de ziekte die door mijn bloed stroomde.

    Nu, 2 jaar later ervaar ik nog steeds wel problemen door de klierkoorts van toen. Als ik moe ben, moet ik gaan slapen. Ik kan geen nachtjes meer door doen. Dat steekt wel tegen. Ik ben ook veel sneller ziek en wanneer ik dan ziek ben, ben ik meteen héél goed ziek. Dan zijn mijn klieren altijd opgezwollen. Ik ben pas bovenop een 7 weken durende oorontsteking geraakt.

    Naar mijn ervaring is klierkoorts iets waar je later nog steeds last van gaat hebben (tenminste als je het kreeg op latere leeftijd dan de kindertijd waar het als een simpel griepje aanzien werd). Ik voel bepaalde grenzen nu veel harder, helaas.


    I'm just a musical prostitute, my dear. - Freddie Mercury

    Ik heb blijkbaar ooit Pfeiffer gehad. Dat kunnen ze namelijk in mijn bloed terug zien alleen ik weet niet wanneer ik het heb gehad omdat ik er nooit kast van heb gehad. Ik kan je dus eigenlijk niet echt helpen.


    "Ignite, my love. Ignite."