• Hooi! (:

    Afgelopen week kreeg ik de uitslag van mijn bloedtest, waaruit bleek dat ik met de ziekte van Pfeiffer rondloop. Het voelt vooral als een opluchting, omdat ik gewoon echt bijna nergens energie voor heb en ik nu weet waar het vandaan komt. Met school heb ik gelukkig kunnen afspreken dat ik mijn rooster kan aanpassen op hoe het per dag gaat.

    Ik vroeg me alleen af of er hier mensen zijn met ervaring met Pfeiffer? Onze huisarts was er nogal vaag over, dus ik zou graag willen weten hoe lang het bij jullie heeft geduurd? Wat ging bij jullie wel en niet en wat hielp goed tegen de moeheid?


    "Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können."

    Ow buh, that ain't pretty. :/
    Ik heb geen enkele ervaring met Pfeiffer, dus ik kan je geen tips/suggesties/whatever geven. Hopelijk is het toch wel snel voorbij! <3


    • It is often the biggest smile, that is hiding the saddest heart. •

    Ik kan me voorstellen dat het een opluchting is een diagnose te hebben, maar alsnog, wat vervelend! Beterschap. :c

    Ik schijn het zelf ooit gehad te hebben, maar dat bleek achteraf pas, toen er om een andere reden een bloedtest werd gedaan. Bij mij was het heel mild. Hoewel ik me dus achteraf wel een periode herinner dat ik veel moe was, is dat in die tijd zelf niet bijzonder opgevallen. Het enige wat ik je eigenlijk kan aanraden is voldoende rust nemen, maar dat is hopelijk advies dat je al wel hebt gehoord.


    "Just words." "But good words. That's where ideas begin." - Star Trek, The Wrath of Khan

    Ik heb Pfeiffer gehad, maar kwam er pas achter toen ik in een nasleep zat. Ik had al ruim een jaar wel last van klachten, en liet toen toch maar een keertje bloedprikken. Toen bleek dat ik Pfeiffer had gehad. Het heeft bij mij door die nasleep erg lang geduurd, toch wel twee jaar. Heb verder geen tips ofzo, want het is alweer een tijdje geleden. Sterkte!


    Han såg ut så som drömmar känns som.

    Cwtch schreef:
    Ow buh, that ain't pretty. :/
    Ik heb geen enkele ervaring met Pfeiffer, dus ik kan je geen tips/suggesties/whatever geven. Hopelijk is het toch wel snel voorbij! <3


    16 - 09 - '17

    Cwtch schreef:
    Ow buh, that ain't pretty. :/
    Ik heb geen enkele ervaring met Pfeiffer, dus ik kan je geen tips/suggesties/whatever geven. Hopelijk is het toch wel snel voorbij! <3

    Dank je Yolanda! (:

    Square schreef:
    Ik kan me voorstellen dat het een opluchting is een diagnose te hebben, maar alsnog, wat vervelend! Beterschap. :c

    Ik schijn het zelf ooit gehad te hebben, maar dat bleek achteraf pas, toen er om een andere reden een bloedtest werd gedaan. Bij mij was het heel mild. Hoewel ik me dus achteraf wel een periode herinner dat ik veel moe was, is dat in die tijd zelf niet bijzonder opgevallen. Het enige wat ik je eigenlijk kan aanraden is voldoende rust nemen, maar dat is hopelijk advies dat je al wel hebt gehoord.

    Fijn dat het zo'n milde vorm was toen. Haha, dat advies krijg ik van alle kanten, maar ik ben iemand die echt beperkt is als het aankomt op het nemen van rust.

    Canoodle schreef:
    Ik heb Pfeiffer gehad, maar kwam er pas achter toen ik in een nasleep zat. Ik had al ruim een jaar wel last van klachten, en liet toen toch maar een keertje bloedprikken. Toen bleek dat ik Pfeiffer had gehad. Het heeft bij mij door die nasleep erg lang geduurd, toch wel twee jaar. Heb verder geen tips ofzo, want het is alweer een tijdje geleden. Sterkte!

    Om daar twee jaar mee rond te lopen lijkt me echt naar. Hoop dat het bij mij minder lang zal duren!


    "Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können."

    Heh, ik had het begin ervan. Na scoutskamp. Het enige wat ik moest doen was rusten, rusten en rusten. Stress vermijden en nog eens rusten. (:


    i can swear, i can joke – i say what's on my mind if i drink if I smoke – i keep up with the guys

    Florrie schreef:
    (...)

    Bedankt! c:

    Dotan schreef:
    Heh, ik had het begin ervan. Na scoutskamp. Het enige wat ik moest doen was rusten, rusten en rusten. Stress vermijden en nog eens rusten. (:

    Werd dat niet heel saai na verloop van tijd? :p

    [ bericht aangepast op 29 maart 2015 - 21:41 ]


    "Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können."

    Zelf heb ik twee jaren geleden Pfeiffer gehad en ik kwam er vrij snel achter. Voor mij heeft het ongeveer vier maanden geduurd in heftige vorm en heb ik een half jaar de nasleep gehad. Nu heb ik nog steeds dat ik erg slecht tegen weinig slaap kan, wat er ook aan verbonden is.

    Mijn tips? Geef bij iedereen helder aan wat je wel en niet kan en dat je er geen controle over hebt. Ga jezelf niet proberen te overzetten, luister naar je lichaam en stop wanneer je denkt dat je moet stoppen. Ik deed vaak aan een/twee uur slapen tussen de middag zodat ik toch wat energie op kon bouwen. Daarbij verdeelde ik mijn schoolwerk structureel zodat ik niet alles op een grote hoop kreeg.

    Zou je nog meer dingen willen weten, dan kan je me altijd een PB sturen.


    Credo schreef:
    (...)
    Werd dat niet heel saai na verloop van tijd? :p


    Jup, ik kan echt niet stilzitten. :'D Maar anders gaat het niet weg. Gelukkig was het toen vakantie, meestal heb ik er wel weer last van tijdens de examens. Nu.


    i can swear, i can joke – i say what's on my mind if i drink if I smoke – i keep up with the guys

    Zoals Dotan zegt, heel veel rusten. Bij mij werd het gediagnosticeerd in mijn examenjaar, waardoor ik dat jaar ook niet gehaald heb, maar door een regeling mocht ik dat jaar daar opnieuw doen omdat ze mij niet hadden aangemeld voor het examen.
    Die vermoeidheid was voor mij enorm frustrerend, want ik wilde wel, maar kon niet. Het heeft bij mij een half jaar tot jaar geduurd, effectief. Vergeet niet, het verschilt per persoon. Ik merk bij mezelf dat ik af en toe nog nasleepjes heb, hoewel het al 3 jaar geleden is. Echt iets doen kun je niet tegen de vermoeidheid. Vooral echt rusten, want je lichaam heeft die energie nodig om de virus te bestrijden hoewel deze dus niet uit je systeem verdwijnt, zover ik weet.


    Don't fashion me into a maiden that needs saving from a dragon. I am the dragon, and I will eat you whole.

    Credo schreef:
    (...)
    Fijn dat het zo'n milde vorm was toen. Haha, dat advies krijg ik van alle kanten, maar ik ben iemand die echt beperkt is als het aankomt op het nemen van rust.


    Oh, dan wordt het inderdaad lastig. Maar zoals andere mensen al gezegd hebben, luister naar je lichaam en neem niet te veel hooi op je vork. ^^ Het is immers geen luiheid, maar een echte ziekte; als je een gebroken been had zou je ook niet proberen te voetballen (hopelijk). De tijd nemen om weer beter te worden is belangrijk.
    En in een extreem geval kun je altijd aan iemand vragen om je aan de bank vast te binden zodat je geen andere keuze hebt dan rusten. Je hebt toch een oudere broer? Kleine zusjes aan de bank vastbinden klinkt als iets wat broers wel leuk zouden vinden.


    "Just words." "But good words. That's where ideas begin." - Star Trek, The Wrath of Khan

    Square schreef:
    (...)

    Oh, dan wordt het inderdaad lastig. Maar zoals andere mensen al gezegd hebben, luister naar je lichaam en neem niet te veel hooi op je vork. ^^ Het is immers geen luiheid, maar een echte ziekte; als je een gebroken been had zou je ook niet proberen te voetballen (hopelijk). De tijd nemen om weer beter te worden is belangrijk.
    En in een extreem geval kun je altijd aan iemand vragen om je aan de bank vast te binden zodat je geen andere keuze hebt dan rusten. Je hebt toch een oudere broer? Kleine zusjes aan de bank vastbinden klinkt als iets wat broers wel leuk zouden vinden.



    Dan kan ze (aangezien ze zich dan namelijk toch ''verveeld''.) mooi ontwerpen gaan maken voor bil-BH's, nietwaar? :Y)
    Dus haar broer moet haar dan niet vastbinden bij haar handen.


    • It is often the biggest smile, that is hiding the saddest heart. •

    Dotan schreef:
    (...)

    Jup, ik kan echt niet stilzitten. :'D Maar anders gaat het niet weg. Gelukkig was het toen vakantie, meestal heb ik er wel weer last van tijdens de examens. Nu.

    Balen dat de moeheid soms terugkomt, zeker in periodes die belangrijk zijn. Succes met je examens!

    Ghosthunter schreef:
    Zoals Dotan zegt, heel veel rusten. Bij mij werd het gediagnosticeerd in mijn examenjaar, waardoor ik dat jaar ook niet gehaald heb, maar door een regeling mocht ik dat jaar daar opnieuw doen omdat ze mij niet hadden aangemeld voor het examen.
    Die vermoeidheid was voor mij enorm frustrerend, want ik wilde wel, maar kon niet. Het heeft bij mij een half jaar tot jaar geduurd, effectief. Vergeet niet, het verschilt per persoon. Ik merk bij mezelf dat ik af en toe nog nasleepjes heb, hoewel het al 3 jaar geleden is. Echt iets doen kun je niet tegen de vermoeidheid. Vooral echt rusten, want je lichaam heeft die energie nodig om de virus te bestrijden hoewel deze dus niet uit je systeem verdwijnt, zover ik weet.

    Ah, je omschrijft echt perfect hoe ik me voel! Ik was vanmiddag bezig met huiswerk dat echt ingeleverd moet worden en af moet zijn voor morgen en dat ik ook graag wilde doen, maar ik was zo inefficiënt bezig dat ik even ging slapen, waarna ik drie uur later wakker werd. :')
    Frustrerend dat het zoveel effect op je had dat je je examenjaar toen ook niet gehaald hebt. Volgens mij blijft het inderdaad in je systeem aanwezig.


    "Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können."

    @Inge en Yolanda
    Mijn broer zou echt heel veel plezier scheppen in het vastbinden van mij aan de bank, ware het niet dat hij bijzonder lui is en de afstand van waar ik op de bank zit met een laptop en waar zijn computer staat te groot is om te overbruggen voor hem.


    "Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können."

    Jup, hatelijk. En dan nog eens met het uur minder nu. ;-; Dankjewel. (:


    i can swear, i can joke – i say what's on my mind if i drink if I smoke – i keep up with the guys