Deel 8

Het is nog steeds zomervakantie voor mij maar over 2 weken begint school weer. Aangezien ik het ene jaartje op mijn vorige school goed heb afgerond, ga ik naar een nieuwe school. Ik moet daarvoor reizen. Waarschijnlijk wordt het wat zwaarder dan ik nu verwacht.
Ik moet telkens naar het UMCG voor mijn medicijn, want aangezien mijn ziekte zo zeldzaam is staat dit medicijn niet geregistreerd bij deze ziekte. Bij andere ziektes wordt dit medicijn wel vaker gebruikt, dus staat het daarvoor geregistreerd, en dan wordt het voor het ziekenhuis vergoed.
Bij mij is dat dus niet zo, en moet het ziekenhuis dit betalen. Het medicijn dat ik krijg is super duur, dus het ziekenhuis in mijn stad zou dat niet kunnen betalen.
Vandaar dat ik ook nog elke 2 weken naar het UMCG moet reizen.
Als school weer begint zal ik ook 1 keer in de 2 weken, een dag, of misschien een halve dag moeten missen. Ook kan ik sneller vermoeid zijn, of me soms niet goed voelen. Dit kan dus nog wel eens vervelend worden.
Ergens in September gaan ze weer een groter onderzoek doen, en moet ik weer een scan laten maken.
Mijn dokter zei laatst ook dat als het goed gaat, en de resultaten van die onderzoekjes goed zijn, dat we dan begin volgend jaar misschien zouden kunnen minderen naar 1 keer in de 3 weken.
De ziekte die ik heb zal niet meer weggaan, maar kan met medicatie dus onder controle gehouden worden. Het kan zo zijn dat ik het uiteindelijk kan proberen zonder medicatie. Dan kan het zijn dat ik misschien nooit meer last heb van mijn ziekte, maar het kan ook ineens terug komen. Dat weet je dus niet.
Komende woensdag moet ik weer naar het UMCG, ik moet dan weer aan een infuus liggen, en ook gaan ze weer een hartecho maken. Ik voel me sinds dit weekend niet zo goed, en heb sinds gisteren ook verhoging, dus ik hoop dat ik het medicijn wel mag als ik nou woensdag me nog zo voel. Eigenlijk hoop ik dat het snel weg gaat natuurlijk.
Mijn moeder heeft vandaag naar mijn dokter gemaild. Mijn dokter vond het wel een beetje apart dat ik nu al een paar keer me in het weekend voor ik weer mijn medicijn krijg me niet lekker voel. Ze zei dat ze het nog een keer wil bekijken, en als het weer gebeurt, dat ik dan misschien meer tocilizumab nodig heb.