Deel 6

Deze of de vorige keer in het UMCG hadden ze ook nog een vet biopt afgenomen. Dat deed weer eens super erg pijn. Het moest gebeuren want zo konden ze zien of mijn nieren nog een andere ziekte hadden, of dat ze gewoon verslechterd waren door de ziekte die ik heb.
Anyways die vrijdag gingen we naar het UMCG, mijn vader, moeder, broer en ik. We moesten even wachten, maar al snel kwam mijn dokter ons ophalen. We zaten in een kamertje. En ze begon al vrij snel met: "oké we hebben de resultaten, en we weten wat je hebt." "ten eerste, je hebt in ieder geval GEEN kanker." Waarop ik mijn ouders en broer hoorde reageren met een diepe zucht, van opluchting. Aangezien kanker best een tijdje een optie was geweest, waren ze opgelucht te horen dat ik dat in ieder geval niet had. Mijn dokter ging door: "maar wat je wel hebt, is iets heel bijzonders en het is erg zeldzaam."
Met "erg zeldzaam" bedoelde ze dus wel heel erg zeldzaam. Er zijn 2 soorten van deze ziekte. Eentje die is ontstaan door een bepaald virus, dus dan weten ze hoe het is ontstaan. Die virussen bleek ik allemaal niet te hebben gehad. Ik had dus de tweede variant, waarvan ze geen idee hebben hoe het is ontstaan.
Dus: "De ziekte van Castleman, diagnose is: Idopatische (we weten niet hoe het komt- dus niet gerelateerd aan een virus), multicentrische (op meerdere plekken), plasmacellualire (dit zegt iets over de cellen die in de klier gek doen. dat zijn plasmacellen, cellen die ontstekingseiwitten waaronder IL6)."
Bij Castleman voel je je vooral ziek door de IL6. Dit eiwit zorgt voor een misselijk gevoel, koorts, algehele malaise en ontsteking.
In de laatste 10 jaar had geen enkele collega van mijn dokter in Nederland een patiënt gehad met deze ziekte, of deze vorm. Ook geen volwassen patiënten.
Die andere versie van Castleman kon ook makkelijker behandeld worden dan de versie die ik heb.
Ik zou eerst prednison krijgen, zodat ik even een boost had om beter te worden. Ook kreeg ik ramipril, wat goed was voor mijn nieren, en mijn bloeddruk wat omlaag zou halen, aangezien die nogal te hoog was. Uiteindelijk kreeg ik nog een bloeddruk verlager en nog iets voor het vocht rond mijn hart. Want ja, ik had ook wat vocht rond mijn hart. Maar om de echte ziekte zelf te behandelen, zou ik tocilizumab moeten. Dat is een medicijn die door middel van een infuus wordt ingebracht. Dat moet een keer in de twee weken gebeuren. Dus: Ik moet elke 2 weken weer terug naar het UMCG.